O Klárce a její nemoci

Lidé, vztahy

Klárka před lety s maminkou

6. března 2015, 12.17 | Ostrava (Blanka Falcníková)
Rozhovor s Klárkou a její maminkou jsme připravovali dlouho. Na jaře loňského roku měla Klárka zdravotně obtížné období, v létě změny v souvislosti s propuštěním z nemocnice, na podzim nástup do školy. A pak nazrál čas vhodný pro povídání…

Loni na jaře by byl rozhovor obestřen velkými obavami o Klárku, v létě by mohl působit zadýchaně, no a ten podzimní by vypadal třeba trochu školsky. Ta nejlepší doba nadešla prostě až před loňskými Vánocemi.

Jen na okamžik se mi podařilo vyrušit Klárku z podvečerního klidu, to aby mi trochu ostýchavě, ale upřímně sdělila, že ve škole se cítí fajn, má moc ráda spolužáky a nemusí matiku. Ne že by jí nerozuměla, ale prostě si raději povídá. Mnohem zajímavější věci ze školy ale prozradila Klárčina maminka Mirka Šimková. „Je úžasné, s jak skvělými dětmi Klárka chodí do školy. Tak například o přestávkách díky jedné nadané holčičce nacvičují krátká divadelní představení, která pak předvedou paní učitelce a spolužákům. A bývá tam role i pro Klárku,“ s úžasem popisuje maminka Mirka. Dodává, že Klárka chodí do školy každý den, má tam spoustu kamarádů, učí se velmi dobře a i přes svůj handicap krásně píše, čte a dokonce začala v hudební výchově i zpívat. „A to hudebku sabotovala už před operací,“ usmívá se Mirka.

Asistentka Anička

Ve škole, ale nejen v ní, pomáhá při péči o Klárku kromě rodiny i její asistentka Anička. „Anička kvůli tomu, aby mohla Klárce pomáhat ve škole a aby tam Klárka mohla chodit s ostatními dětmi v místě bydliště, odešla ze své práce a nastoupila před rokem jako pedagogická asistentka v Klárčině třídě. Bohužel úvazek je to jen poloviční a navíc je velmi špatně finančně hodnocen podle tabulek krajského úřadu. Proto ještě na dalšího půl úvazku pracuje jako osobní asistentka pro Klárku mimo školní vyučování, tedy po dobu přestávek a oběda ve školní jídelně a pak také s Klárkou doma po škole,“ popisuje Mirka Šimková důležitou osobu Klárčina běžného života.

Klárčina maminka vzpomíná

„Klárka se narodila v Plzni jedné červnové noci před osmi lety. První rok svého života vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy si ale nedokázala stoupnout, nikdy se nenaučila chodit. Těsně před druhými narozeninami jí lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA) I.–II. stupně. Pro Klárku je těžké držet vzpřímeně hlavu, sama ji ani nezvedne. Vleže se nepřetočí, nedokáže se hýbat, lézt, chodit, samostatně bez opory nesedí. Je pro ni těžké malovat nebo i jen zvednout lžičku. Je schopná si hrát hlavně s drobnými hračkami, které má šanci unést. Klárka se svou nemocí už šest let bojuje, jak se dá, nejvíc asi dobrou náladou a radostí ze života. Je na ní moc vidět, jak má ráda svou rodinu, maminku, brášky a velkou ségru. Aby toho nebylo málo – když jí byly tři roky, stala se jejímu tatínkovi nehoda a tragicky zemřel. V té době už nebyla nejmladší v rodině, po ní se narodil ještě bráška Kája.“

Celý článek si můžete přečíst ve Vozkovi č. 4/2014.

Blanka Falcníková; aktualizace (dz)

Foto: archív Mirky Šimkové

Zdroj: Vozka 4/2014